2012년 유엔 공식인정,
21번 염색체가 3개씩…
세계다운증후군의 날은 다운증후군 장애인들에 대한 인식개선과 그들의 권리 옹호를 위해 2012년부터 UN에서 공식적으로 인정하여 운영되고 있다.
다운증후군의 특이한 외모, 낮은 수준의 지능과 같은 특징들로 인해 종종 편견이 발생하는데, 이러한 편견과 오해의 해소를 위해서는 다운증후군에 대해 조금 더 정확히 알고자 하는 노력이 필요하다.
▲다운증후군은?
인간 세포에는 부모로부터 물려받은 특징을 나타내는 23쌍의 염색체가 있다. 다운증후군은 21번 염색체 이상으로 생기는 유전 증상으로 일반적으로 2개지만 신생아 1,000명 중 약 1명꼴로 3개를 갖고 태어난다. 21번째 염색체에 생긴 이상으로 특징적인 얼굴과 신체 구조가 나타나게 되며 발달 장애나 심장질환, 청력 장애 등을 갖게 되는 질환이지만. 사람에 따라 증상은 각기 다르게 나타나 일반인처럼 사회생활을 할 수도 있다. 또한 인지 발달 지연, 언어발달도 저해될 수 있지만 언어 치료로 해결할 수 있다.
▲다운증후군의 특징은?
대부분의 부모들에 따르면 행복해하고 사교적, 외향적이라고 표현한다. 이 아이들도 모든 감정을 가지고 있고 자신의 개성, 장점, 약점 및 인격을 가지고 있어 누구도 동일한 인격을 가지고 있지는 않다. 일부 아이들은 정형적인 방식을 고집하거나 서로 같은 것을 더 좋아하는 경향을 보이기도 하며, 간혹 자신에 대해서 혼자서 크게 말하는 행동을 하기도 한다. 그리고 행동 반항 장애나 주의력 결핍 과다 활동 장애도 보일 수 있고, 소수에서는 불안장애, 우울증과 강박 신경증이 나타날 가능성도 있지만 다운증후군 아이들에게서 보이는 의학적인 문제는 일반 사람들도 가질 수 있는 것이고, 치료 방법도 같다.
▲세계 다운증후군의 날은 왜 3월 21일일까?
염색체 21번이 3개(trisomy21)인 것을 비유하여 3월 21일로 지정됐다. 세계 다운 증후군의 날은 DSI(Down Syndrome International)가 공인하였으며 2006년 싱가포르에서 세계 다운증후군의 날 행사를 개최하면서 국제적인 기념일로 발돋움하게 되었다.
DSI는 전 세계 다운증후군을 가진 이들의 삶의 질을 향상시키고, 그들의 천부적인 권리가 인정되며 소중하고 평등한 사회구성원이 되도록 하는 것을 사명으로 활동하고 있다.
▲세계다운중후군 캠페인 “Rock Your Socks!”
짝짝이 양말을 신음으로 해서 틀림이 아니라 다름을 이해하고 다양성을 존중해 주자는 의미로 목이 긴 양말(염색체와 닮았기 때문)을 바꿔 신는다.
다운 중후군 아이들 모두 각자의 속도로, 빠르게 혹은 느리게. 그저 건강하고 행복하게 성장하기를 바라는 마음과 함께 틀림이아니라 다르다는것을 기억하며 동참하는 켐페인이다.
한편 다운중후군의 날에는 각 국가별 걷기대회, 예술공연 및 전시회, 모금활동 등 다양한 행사가 펼쳐지지만 올해는 코로나 바이러스로 인해 공식 기념행사를 할 수 없게 됐다. 윤수영기자
