미국에서 환자가 자신의 의료기록을 스마트폰 앱으로 받아볼 날이 곧 다가온다. 앱으로 음식을 주문하고 리프트로 차량을 이용하듯이 자신의 건강기록을 앱으로 공유하는 것이다. 한편 이에 대해 저명한 의료단체들은 앱을 이용한 환자 데이터 공유가 프라이버시 침해를 쉽게 할 수 있다고 경고한다.
환자들 정보 접근 용이해 편리하지만
무절제한 공유로 프라이버시 침해 위험
건강상 이유로 취업, 보험가입 거부될 수도
연방정부는 현재 의료정보 공유에 관한 이정표적 규정들을 마무리 하는 단계에 있다. 관련법이 제정되면 의료 제공자들은 환자가 데이터 교환을 승인할 경우, 사상 처음으로 의료 정보를 애플의 건강기록(Health Records) 같은 제3자 앱들로 보내야 한다.
올해 연방 보건부가 발의한 이 규정들의 취지는 환자들이 자신의 의료기록을 쉽게 보고, 질병을 관리하며 치료 가능한 방법들을 잘 이해할 수 있도록 하자는 것이다.
하지만 미국의학협회(AMA), 미국 산부인과의사회(ACOG) 등 단체들은 지난 5월 관계 당국에게 경고를 보냈다. 환자가 소비자 앱들로 하여금 의료기록을 취합할 수 있도록 승인하는 순간 심각한 정보 남용에 노출될 수 있다는 것이다.
연방 프라이버시 보호법들은 의료제공자들과 보험사들이 의료기록 사용 및 공유에 제한을 두고 있다. 하지만 환자가 자신의 데이터를 소비자 앱으로 옮기는 순간 관련법은 적용이 되지 않는다.
미국의학협회, 미국종합병원협회 등 단체들은 관련 규정을 바꾸도록 촉구하고 있다. 연방 차원의 제한규정이 없다면 소비자 앱은 환자의 처방약 복용 전력 등 민감한 내용들을 자유롭게 팔거나 공유하게 될 것이라고 이들 단체는 주장한다.
이같이 개인적 의료정보가 공공연히 나돌게 되면 보험료 인상이나 취업상의 차별로 이어질 수도 있다는 경고도 있다.
예를 들어 유전적 정보, 생식 관련 건강, 약물남용 질병, 정신건강 정보 등이 공개되면 궁극적으로 건강보험이나 생명보험 구입을 제한하는 방편으로 이용될 수가 있고, 고용주에게 공개될 수도 있는 데, 이런 사실을 환자들은 인식하지 못할 수 있다고 미국의학협회 이사장인 제시 에른펠드 박사는 말한다. 환자의 프라이버시는 잃어버리는 순간 되찾을 길이 없다고 그는 말한다.
환자들이 제3자 소비자 앱들을 이용해 자신의 의료 데이터를 보유할 수 있다는 것은 환자 권리와 관련 이정표적 사건이 될 수 있을 것이다.
연방보건부 산하 건강정보 테크놀로지 전국 코디네이터인 돈 러커 박사는 사람들이 자신의 의료 데이터에 쉽게 접근할 수 있도록 하는 것은 건강관리를 보다 잘하고, 특정 의료문제와 관려해 두 번째 전문가 의견을 구하며 의료비용을 이해하는 데 도움이 될 것이라고 말한다.
의료 데이터 앱은 의료를 소비자 서비스로 간주함으로써 사람들이 스마트폰으로 의사와 보험사를 샤핑 할 수 있도록 하자는 아이디어라고 그는 말한다. 전화로 공과금을 지불하고 버스 스케줄을 확인하며 비행기 티켓을 구매하듯이 의료 서비스도 샤핑할 수 있게 한다는 것이다.
“이건 정말이지 대단한 것입니다. 의료 서비스 공급이 앱 경제 안으로 들어오는 것이지요. 그렇게 함으로써 환자들의 컨트롤 역량이 대단히 높아지는 것입니다.”
새로운 규정이 모습을 드러내는 가운데 아마존, 애플, 구글 그리고 마이크로소프트 등 테크기업들은 건강 데이터를 자본화하고 의료 서비스 시장에서 보다 큰 몫을 차지하기 위해 치열한 경쟁을 벌이고 있다. 환자 데이타 수문을 개방함으로써 테크 거대기업들과 작은 앱 제조사들이 공히 기발한 소비자 건강상품들을 개발할 수 있게 할 것이라고 러커 박사는 말한다.
관련 규정은 건강 서비스 제공자들이 전자 건강기록을 사용하고 공유하도록 유도하려는 연방정부의 노력의 일환이다. 규정 추진자들이 오래 전부터 가져온 희망은 의료 데이터를 온라인에 일원화함으로써 의사들이 환자의 건강에 대해 보다 풍성하고, 정확한 그림을 갖게 되고 일반인들은 보다 많은 정보를 가지고 의료상의 선택을 하게 되리라는 것이다. 그래서 보다 나은 건강상의 결과가 도출되리라는 기대이다.
미국민들은 지난 2000년 연방 건강보험 휴대 및 책임법 시행 이후 자신들의 의료기록 복사본을 가질 권리를 가지고 있다. 그러나 많은 의료 제공자들은 여전히 의료기록을 팩스로 보내거나 환자들이 직접 와서 종이 기록을 받아가도록 하고 있다.
새로운 규정은 이 같은 관료주의적 장애들을 없애려는 의도이다.
보건후생부는 의료혁신을 가속화하기 위해 마련된 법인 2016년의 21세기 치유법의 세부조항들을 수행하기 위해 올해 2개의 새로운 데이터 공유 규정들을 발의했다.
러커 박사 사무실은 환자들로 하여금 자신의 의료정보를 의료 제공자들 앱으로 바로 보내도록 하는 법안을 발의했다. 이를 위해 전자 건강기록업자들은 앱 프로그래밍 인터페이스 즉 A.P.I.로 알려진 소프트웨어를 채택하도록 되어있다. 이 소프트웨어가 깔리면 환자들은 스마트폰 앱을 이용해 ‘우버 부르는 식으로’ 자신의 의료 데이터를 받을 수 있을 것이라고 러커 박사는 말한다.
데이터 공유를 촉진하기 위해 아마존, 구글, 마이크로소프트 등 거대 테크 회사들은 연대해 건강정보를 카테고리별로 분류하고 포맷하는 공통된 표준 개발에 공조하고 있다. 예를 들어 마이크로소프트는 의료 제공자, 보험사, 건강기록업자들이 환자들에게 데이터를 제공할 수 있도록 돕기 위한 클라우드 서비스를 개발했다.
소비자들은 자신이 선택한 앱이나 서비스를 자신의 치료기록에 연결해 각종 검사 데이터, 건강상의 문제와 상태에 대한 데이터, 처방약 데이터 등을 받을 수 있게 되는 것이다.
또 다른 규정은 메디케어 메디케이드 서비스 센터가 개발한 것으로 메디케어와 메디케이드 플랜 그리고 연방 의료보험 시장에 참여하는 플랜들은 A.P.I.를 의무적으로 채택하도록 하는 내용이다. 그렇게 함으로써 소비자들은 제3자 앱을 이용해 자신들의 보험 청구와 수혜 정보들을 취합할 수가 있다.
이들 규정은 올해 안으로 확정될 것으로 기대된다. 의료 제공자들과 건강기록업자들은 2년 내에 A.P.I. 의무조항들을 갖춰야 하게 된다.
그러나 의사협회 등 단체들은 관련 규정이 환자들의 민감한 의료 및 재정 정보를 앱과 보험사들과 공유하게 함으로써 의도치 않은 결과를 낳을 수 있다고 우려한다. 예를 들면 환자 데이터 교환 프로토콜은 사람들이 소비자 앱으로 여러 다른 유형의 정보들, 예를 들면 처방약 구매 전력 데이터를 얻을 수 있다. 하지만 전부 아니면 아예 아무런 정보도 얻을 수 없는 방식이 문제다.
일단 의약품 명단을 수집하도록 앱을 허용하고 나면 공개하고 싶지 않은 정보들, 예를 들어 H.I.V. 약이나 암 치료제 명단 같은 것들의 공개를 막을 수가 없다. 그래서 의료 정보를 수집하고 이용하는 하이텍 플랫폼들에 기본적 프라이버시와 보안 규정들이 설정되어야 한다는 주장이 나오고 있다.
“의료정보가 소비자건강 테크 솔루션으로 들어가는 순간 우리에게는 아무런 권리도 없다. 데이터 공유에 관한 의미있는 보호장치나 투명성이 보장되지 않는 한 정보가 마구 공개되면서 취업을 거부 당할 수도 있고 보험가입을 거부 당할 수도 있다”고 유전적 암환자를 위한 데이터 권리 옹호자인 앤드리아 다우닝은 말한다.
