‘케어 레지스트리’ 구축
UCSF 등 연구기관 공동
건강 정보 체계적 수집
미주 한인들 참여 독려
미국 내 한인을 비롯한 아시아계 및 하와이·태평양 섬 출신 주민(AANHPI)의 건강 격차 해소를 위한 전국 단위 연구 데이터베이스 ‘케어 레지스트리’ 프로젝트가 시작돼 참여자를 모집하고 있다. 이 프로젝트는 인종 특성에 따른 의료 데이터 부족으로 그동안 연구에서 소외돼 온 아태계 커뮤니티를 위한 맞춤형 건강 연구 기반을 구축하는 데 목적이 있다.
‘케어 레지스트리’는 UC 샌프란시스코(UCSF)를 중심으로 UC 데이비스(UCD), UC 어바인(UCI), 하와이대(UH), 캘스테이트 이스트베이(CSUEB), 국제아동지원네트워크(ICAN) 등이 공동 참여하며, 국립보건원(NIH)의 지원을 받아 운영되고 있는 아태계 주민만을 위한 첫 건강 연구 참여 데이터베이스다.
이 프로젝트는 2020년 10월 시작돼 2023년 5월 기준으로 1만 명 이상의 참여자가 등록을 마쳤고, 현재 1만 명 추가 모집을 목표로 하고 있다. 주요 연구 분야는 알츠하이머병, 치매, 간병, 노화 등 생애 전반에 걸친 건강 문제이며, 한인 등 아태계 주민을 위한 특화된 데이터와 연구 기반을 구축하는 데 중점을 두고 있다.
아태계 및 태평양 섬 주민들은 인종적·문화적 특성에 따라 특정 질병에 더 취약하거나, 질병에 대한 반응이 다르게 나타나는 경우가 많다. 그러나 지금까지 대규모 의료 연구에서 이들의 비율은 현저히 낮아 실제 인구 구성에 비해 연구 반영도가 크게 부족한 실정이다. 이로 인해 질병 예방, 조기 진단, 치료 접근성 측면에서 정보 격차가 발생해 왔다.
케어 레지스트리는 이러한 불균형을 해소하고, 아태계 커뮤니티가 실질적인 건강 혜택을 누릴 수 있도록 연구 기반을 마련하는 것을 목표로 한다. 연구진은 “아태계 주민의 건강 데이터를 파악하는 일은 실질적인 정책과 진료 지침 개발로 이어질 수 있다”며, “참여는 작지만 중요한 첫걸음”이라고 강조했다.
참여를 희망하는 경우 온라인 설문조사를 통해 인종, 나이, 건강 상태, 병력, 간병 여부, 연구 참여 선호도 등의 정보를 입력해야 한다. 연구진은 이를 바탕으로 보다 정밀하고 포괄적인 인종별 건강 분석을 수행할 수 있으며, 참여자는 데이터 공유에 동의한 연구기관이 주관하는 다양한 의료 연구에도 참여할 수 있다.
참여 대상은 만 18세 이상 성인으로, 미국 또는 미국령에 거주하는 사람이다. 매년 정보 갱신을 위해 연구진이 연락할 수 있으며, 이에 대해 연락을 받을 의향이 있어야 한다. 참여자의 개인정보는 법적 요구가 없는 한 철저히 기밀로 유지된다.
또한 정상적으로 등록을 완료하면 10달러 상당의 아마존, 타겟 또는 CVS 상품권이 제공된다. 공식 웹사이트(careregistry.ucsf.edu)를 통해 참여할 수 있으며, 영어 외에도 한국어, 중국어, 베트남어, 타갈로그어, 힌디어 등 다양한 언어를 지원해 언어 장벽 없이 참여할 수 있다.
한국어 웹사이트: careregistry.ucsf.edu/ko
<황의경 기자>
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